Vibeke cykler om kap med sygdommen

Med et fleksjob på 16 timer om ugen har skleroseramte Vibeke Koch fundet en rytme, hvor der også er overskud til at træne på racercyklen. Foto: Lisbeth Hjort.

- Hej, kom ind! Vil du ha' kaffe? Vibeke Kock tager imod HK Statbladet i døren til huset i Næstved, hvor hun bor med sin mand og 18-årige søn. 

Med sin energiske udstråling og livfulde blik ligner den 44-årige kontorfuldmægtig ikke en, der er syg.

I garagen hænger hendes racercykel, på hvilken hun netop har tilbagelagt masser af kilometer i de norditalienske bjerge. Og når vejret ikke er til udendørs cykling og løbeture, dyrker hun spinning, styrketræning og yoga i det lokale fitnesscenter.          

Men Vibeke er syg. Det begyndte efter en skiferie i foråret 2010, hvor hun fik ondt i højre øje. Først troede hun, det var svejseøje som følge af manglende brug af skibrillerne. Men smerten blev ved, og hun gik til øjenlæge. "Synsnervebetændelse", konstaterede øjenlægen og sendte hende direkte videre til undersøgelse på Næstved Sygehus. Netop synsnervebetændelse er et af de hyppigste første tegn på et attak i forbindelse med den uhelbredelige sygdom sklerose.

Så begyndte en række af undersøgelser på Glostrup Sygehus. Rygmarvsprøve, scanninger og tests. Men Vibeke kunne ikke begribe, at hun var syg. Når hun og hendes mand kørte frem og tilbage til Glostrup, testede hun sit syn ved at fokusere på nummerpladen på bilen foran. Når det lykkedes, var det godt.

En dag på vej til Glostrup til en test af hendes evne til at se farver, lykkedes det at afkode en nummerplade helt præcist. Fint, nu kører det. Jeg fejler ikke noget, konstaterede hun. Men testen viste, at hun ingen farver kunne se. Og den 28. april 2010 så kom diagnosen: Multipel Sklerose.

- Der vendte verden, og jeg blev slået helt ud af kurs, fortæller Vibeke.

Sprang ud i TR-arbejdet

 

I sit arbejdsliv har Vibeke været aktiv, både hvad angår arbejdsopgaver og ved at stå op for kollegerne. Efter endt elevtid i Rigrevisionen blev hun i 2000 ansat som vikar i Rigspolitiets bogholderi. Efter et år som vikar fik hun fast job i Rigspolitiets Interne Revisionssektion, hvor hun en stor del af tiden rejste rundt til politikredsene landet over.

I 2003 valgte hun på grund af familielivet med mand og barn i Næstved at søge job hos det lokale politi. Først på motorkontoret, dernæst, da politireformen kom i 2007, var hun næsten to år ved Anklagemyndigheden og siden i ledelsessekretariatet ved Sydsjællands og Lolland-Falsters Politi.

Her begyndte hendes interesse for det faglige arbejde i HK, og i 2009 tog hun springet fra at være suppleant til at lade sig vælge som tillidsrepræsentant.              

- Heidi Juhl Pedersen (dengang formand for HK Politiet og Anklagemyndigheden og nu formand for HK Stat Sjælland, red.) havde spottet, at jeg var en, der sagde højt, når noget var galt, og der skulle laves om på tingene, så hun spurgte, om ikke jeg ville være tillidsrepræsentant. Det var et lidt stort spring, syntes jeg, men jeg hoppede ud i det, fortæller Vibeke.

Springet førte til TR-uddannelse og to gode og lærerige år på posten. Indtil det stoppede i 2011.

Fleksjob blev løsningen

Lige efter diagnosen i 2010 skulle Vibeke prøve sig frem med medicinering, som blandt andet skulle hjælpe på den træthed, hun nogle gange blev ramt af. Men et af præparaterne havde også en bivirkning, der sandsynligvis var medvirkende til, at hun fik en blodprop i hjernen. Hun overvandt den uden mén, men måtte efterfølgende igennem et udmarvende forløb og sygemelding.

"Vibeke, synes du ikke, at du skal til at kigge lidt indad? Vi skal jo have dig i mange år endnu." Sådan husker Vibeke, at hendes kollega, der sad i personaleafdelingen med sygesager, sagde til hende på et hjemmebesøg i sensommeren 2010. "Jeg vil foreslå, at vi laver et fleksjob til dig."

Det satte gang i mange og lange overvejelser hos Vibeke.

- Jeg syntes jo, at det var rigeligt, at jeg havde en paragraf 56 (aftale om refusion fra første sygedag til ens arbejdsgiver, red.), så det skulle jeg lige tænke over.

Men kollegaens argument, "du skal jo også have overskud til din familie og din sport, når du har fri", gjorde udslaget. Vibeke kom i arbejdsprøvning i sit eget job, blev udredt og endte med et fleksjob på 16 timer om ugen. TR-funktionen var det slut med, for Næstved Kommune ville ikke anerkende den som en administrativ funktion.

- Det var jeg rigtig ked af, for jeg brændte for at være TR, siger Vibeke.

Ved en ekstraordinær generalforsamling i 2011 trådte hun tilbage og blev i stedet stedfortræder for tillidsrepræsentanten. Hun og hendes næstformand, som hun havde kørt parløb med i to år, byttede simpelthen plads. Nu tog han møderne rundt om på Sydsjælland og øerne, og hun tog det at være bisidder ved sygesamtaler. En opgave, hun havde fået en vis erfaring i.      

Et mål for træningen

Argumentet fra kollegaen om 'at have tid til sport' viste sig at ramme rigtigt hos Vibeke. Med fleksjobbet på 16 timer om ugen har hun fået en rytme, hvor hun efter arbejde sover eller hviler den tid, hun har behov for, og derefter dyrker sin motion. Adrenalin og endorfiner i kroppen hjælper på trætheden, oplever hun.

Tidligere spillede hun floorball, men problemerne med synet på højre øje, gjorde det svært i hendes position som back-spiller, så det måtte hun sige farvel til. Hun havde også dyrket løb i mange år, og ville gerne supplere med anden motion, så hun begyndte at cykle ture på den almindelige cykel, hun også brugte til arbejde. Samtidig stod hendes mands flotte racercykel og skinnede i entreen, og det inspirerede hende til også at ønske sig en. Da fødselsdagsønsket gik i opfyldelse i 2015 tog det fart med såvel hyggeture i området sammen med en veninde som benhårde konkurrencer rundt om i landet på raceren.

En dag i foråret 2019 spurgte Vibekes mand, om ikke hun skulle have et mål for sin træning, et projekt der var hendes. Hun skulle ikke gøre noget, han ville sørge for tilmelding og sponsoraterne.

Hun tøvede lidt, men kort tid efter var hun tilmeldt Cykelnerven, som er 'Danmarks hårdeste velgørenhedsevent' og i gang med træning til fire dages cykling i juni måned på Tour de France-ruten inkluderende to bjerge om dagen. Som 14 andre ud af 300 deltagere bar hun en guldtrøje med påskriften 'I ride with MS', jeg kører med Multipel Sclerose.

 

 

- Det var en fed, fed oplevelse, og en prøvelse af en selv, fortæller Vibeke om turene, der gik fra solskin og varme nedenfor bjergene til meterhøj sne på bjergtoppene.

Den usynlige sygdom

For at få energi nok, når hun skal præstere, tager Vibeke et medikament mod træthed. Men det har den konsekvens, at hun skubber trætheden foran sig, så den efterfølgende sætter ind med større kraft end sædvanligt. Når det sker, er hun så træt, at hun kan sove en hel nat og stadig føle, når hun vågner, at hun ikke har sovet i 48 timer. En følelse, som andre ikke kan se.

- Det kan godt være hårdt at have en usynlig sygdom. Men når nogen spørger, om jeg da vil bytte med dem, der går med en dropfod, har spasmer eller sidder i kørestol, holder det mig oppe at vide, hvad kost og motion gør for mig.

På de hårde dage er fysisk træning den planke, som Vibeke hiver sig op ved. Det skete fx, da hun i foråret 2020 var til scanning og fik at vide af sin neurolog, at der var sket en negativ udvikling i sygdommen. En betændelsestilstand, som hendes krop ifølge neurologen havde bekæmpet usædvanligt effektivt.

- Da jeg fik beskeden om, at sygdommen havde udviklet sig, væltede verden lige et øjeblik. Men så kom viljen frem, og jeg blev stædig. Så jeg tog løbeskoene på og løb ti kilometer bare for at bevise, at det kunne jeg sagtens, ligesom jeg hele tiden har kunnet.

Sygdommen fik heller ikke lov til at stå i vejen for, at Vibeke trænede sig op til endnu en gang at deltage i Cykelnerven. Men på grund af coronaen blev den aflyst i 2020. Så i stedet tog hun, hendes mand og en gruppe andre cykelentusiaster til Norditalien i slutningen af september for at køre i bjerge.

- Jeg kan godt lide sammenholdet, og jeg kan godt lide udfordringerne. Og så er jeg konkurrencemenneske. Den her sygdom skal ikke stoppe mig, siger Vibeke.

Vibekes egne billeder fra Cykelnerven (Frankrig) i 2019 og turen til italien i 2020